Opowiadanie Johna

Do pięćdziesiątki byłem bardzo aktywnym sportowcem. Pływałem kajakiem po górskich potokach, zdobywałem górskie szczyty w kraju i w Alpach, uprawiałem trekking w Himalajach, biegałem na długie dystanse i brałem udział w maratonach; 75-kilometrową trasę do pracy pokonywałem na rowerze, a na zawodach lekkoatletycznych 30-latkowie oglądali moje plecy – głównie w biegu na 1 milę, który był moim ulubionym dystansem i który mogłem wtedy pokonać w czasie poniżej 5 minut. Ale nagle zacząłem odczuwać bóle kręgosłupa, czułem się coraz bardziej zmęczony, a czasami żebro pękało mi z bólu podczas wiązania sznurowadeł. Myślałem, że to wszystko nie jest całkowicie normalne, ale zamiast pójść do lekarza brałem przez tydzień paracetamol, a potem intensywny trening pozwalał zapominać o odczuwanym bólu.

W taki to sposób mój szpiczak mnogi, ten potwór, którego pielęgnowałem, rozwijał się w spokoju, zaś bóle kręgosłupa i żeber, tam gdzie organizm wytwarza krew, nasiliły się z powodu licznych złamań żeber, nie licząc już nawet mikroskopijnych pęknięć, oraz trzech złamanych kręgów. Jeden z kręgów zapadł się całkowicie, stwarzając ryzyko, że rdzeń kręgowy zacznie wychodzić na zewnątrz. Ból był nie do zniesienia i zacząłem się dusić. Moja wymęczona klatka żebrowa zastrajkowała i regulujące oddychanie mięśnie, nawet jeżeli pracują w oparciu o układ wegetatywny, nie były w stanie wymusić na popękanych żebrach żadnego towarzyszącego oddychaniu ruchu. Skurcz w klatce piersiowej był jak ciężkie kowadło i oddychanie zostało ograniczone do minimum, na które pozwalała nierozszerzająca się klatka piersiowa.

Nie byłem w stanie iść, tak więc zaniesiono mnie do samochodu i zawieziono do szpitala. Tam usłyszałem diagnozę szpiczaka mnogiego z rozległym zajęciem układu kostnego. Mój cały szkielet wyglądał jak zaatakowane przez korniki drzewo, a ja zachowałem możliwość ruchu w rękach, ale najgorszy był strach przed duszeniem się. Sala szpitalna była pełna powietrza, przez cały czas miałem w nosie rurkę z tlenem, ale nie mogłem swobodnie oddychać. To było doprawdy przerażające uczucie duszenia się ...

Na szczęście lekarze w szpitalu uniwersyteckim w Karlovo náměstí w Pradze natychmiast zastosowali chemioterapię. W tej sytuacji pozostało mi naprawdę niewiele czasu. I ten pozostawiony dla mnie czas był trudny; wiele rzeczy w moim życiu zacząłem postrzegać z nowej perspektywy. Niekończąca się walka o każdy kolejny oddech. W głowie chaos. Strach i niepewność, czy znowu będę oddychał. Byłem przykuty do łóżka, ledwo oddychając. Musiałem też pogodzić się z rezygnacją z moich niespełnionych i niedokończonych planów życiowych, które w tamtym momencie były po prostu niewykonalne. Pomimo doskonałej opieki, jaką zostałem otoczony, odczuwałem bardzo mocno utratę godności, kiedy pielęgniarki musiały podać mi basen i umyć mnie po wypróżnieniu się. Chemioterapia pomogła spowolnić rozwój szpiczaka, ale moje zniszczone kości były smutnym memento. Z kilkakrotnie pękniętym kręgosłupem i kośćmi jak rzeszoto moje perspektywy aktywnego życia uległy radykalnemu ograniczeniu. Kategorycznie wymagałem operacji kręgosłupa, której zostałem poddany w Szpitalu Wojskowym w Pradze. Gdyby operacja się nie udała, resztę życia spędziłbym na wózku. Dla mnie, aktywnej osoby, ojca rodziny, syna swoich rodziców i bardzo towarzyskiego faceta, oznaczało to wielkie pożegnanie. Pożegnanie się z nieosiągniętymi celami mojego życia. Uświadomiłem sobie, że już nigdy nie wejdę na szczyt, nie popłynę kajakiem przez rwące potoki i nie pobiegnę w maratonie. Będę musiał zapomnieć o jeździe na rowerze, ale także o chodzeniu do lasu na grzyby, o wędrówkach i biwakach. Ale wtedy lekarze w Střešovicach zalali dwa z moich kręgów ceramicznym materiałem dla lepszego wsparcia rdzenia kręgowego i zrobili to tak dobrze, że moje perspektywy znów się otworzyły.

Musiałem ponownie nauczyć się chodzić, jak małe dziecko. I robiłem to z uporem typowym dla byłego sportowca. Po sześciu miesiącach mój lekarz prowadzący skierował mnie na przeszczep szpiku kostnego, który w przypadku pacjentów ze szpiczakiem ma postać „autoprzeszczepu”. Wszystko poszło dobrze, faza przygotowawcza, pobranie komórek i ich ponowne umieszczenie w moim organizmie. Nowe komórki zaczęły pracować lepiej niż komórki stare i zakażone.

Ze względu na powikłania spowodowane połamanymi kośćmi podróż z chorobą trwała od kwietnia 2009 r. do marca 2010 r., kiedy wróciłem do pracy. Byłem zatrudniony w dużym banku jako audytor systemów informatycznych i dzięki wyrozumiałości szefów i wspaniałemu zespołowi współpracowników moja praca nadal na mnie czekała. Chociaż kwalifikowałem się do, co najmniej, częściowej renty inwalidzkiej i ulg w pracy, nie skorzystałem z żadnej z tych możliwości i wróciłem do pracy na poprzednich warunkach zatrudnienia. Jest tak ponieważ po pierwsze, nie znoszę wypełniania skomplikowanych formularzy, a po drugie, nie chcę wyglądać jak podejrzana osoba, zwracająca się o nienależne zasiłki. Próbowałem uzyskać status ciężkiego inwalidztwa, ale pomimo zaleceń mojego lekarza ogólnego i wielu orzeczeń lekarskich podpisanych przez specjalistów, urzędniczka, który odwiedziła mnie w domu, zapytała, czy jestem w stanie zawiązać sobie sznurowadła i czy mogę samodzielnie jeść. A kiedy odpowiedziałem, że codziennie pokonuję pociągiem 75-kilometrowy odcinek do pracy, pani ta zamknęła notes i spojrzała na mnie podejrzliwie jak na naciągacza. Nie rozumiała, że mogłem zostać w domu i cieszyć się z rodziną resztą mojego życia. Nie rozumiała też, że brakowało mi mojej pracy i towarzystwa kolegów. Lub że pragnąłem wykorzystać lata doświadczenia na szkolenie kilku młodych współpracowników, że chciałem być użyteczny, a nie zależeć we wszystkim od społeczeństwa. Nie rozumiała, że na podniesienie z łóżka moich zrujnowanych kości potrzebuję sporo czasu każdego ranka, ale ponieważ pracuję, wnoszę swój wkład do PKB tego pięknego kraju i płacę znaczące podatki do budżetu..

Moje doświadczenie z chorobą, którą internet uznaje za nieuleczalną, było dla mnie niezwykle cenne. W pewnym sensie to był dar. Przewartościowałem wiele rzeczy w moim życiu. Nastąpiła radykalna zmiana priorytetów i zamiast przedmiotów zacząłem cenić relacje. Kiedy leżałem w szpitalu oczekując końca życia, zdałem sobie sprawę z tego, że pieniądze, posiadane rzeczy materialne, samochód, dom, którego budowę rozpocząłem latem, lub domek letni nie stanowią wartości, które im uprzednio przypisywałem. Moja pozycja w pracy, wpływ na innych, a nawet moja inteligencja lub wiedza i zdolności nie mają już tego znaczenia, jakie im kiedyś nadawałem. Patrząc na moją zaskoczoną rodzinę, już gotową na pożegnanie ze mną, na bezsilność i rozpacz, malującą się w oczach moich bliskich, uświadomiłem sobie bardzo mocno, że tak naprawdę to, co zostaje z nami aż do ostatniego oddechu, to są nasze relacje z ludźmi. No i miłość.
Zdałem sobie sprawę, że jeżeli rozdam wszystkie pieniądze, nie zostanie mi nic. 
Jeżeli rozdam cały majątek, nie zostanie mi nic. 
Jeżeli oddam komuś swój dom, stanę się bezdomny.
Jeżeli pozbędę się mojej pozycji w firmie, stanę się bezradny. 
Tylko kiedy będę dawał innym miłość i przyjaźń, wówczas stanie się coś niezwykłego. Potencjał miłości nie wyczerpie się. Nie odczuwam, że mam jej mniej. Raczej jest jej coraz więcej, wielokrotnie więcej. I nie muszę jej skąpić. Im więcej daję, tym więcej otrzymuję ... oto paradoks miłości i przyjaźni.

I tak, po powrocie ze szpitala, chciałem przywrócić siebie życiu. Myślałem o tym i znalazłem organizację o nazwie Amélie, będącą stowarzyszeniem wolontariuszy poświęcających swój wolny czas na wsparcie pacjentów onkologicznych. Raz w tygodniu, po pracy, idę do szpitala, i jestem dumny, że może to być ten sam szpital, w którym udzielono mi tak wiele pomocy – mianowicie szpital uniwersytecki w Karlovo náměstí. W szpitalu rozmawiam z pacjentami o życiu, o pogodzie, a także o radościach i trudach, jakie przynosi nam życie. To prawda – tylko z tymi osobami, które mają ochotę tak pogadać. Te rozmowy to dla mnie wielka zachęta, ale mam nadzieję, że także dla spotykanych w szpitalu pacjentów. Często odkrywam niesamowitych, niezwykłych ludzi o głębokiej psychice i wierzę, że mój przykład, fakt, że wyszedłem z podobnej choroby, może dać im nadzieję.

I znowu zacząłem być sportowo aktywny. Nigdy nie pobiegnę w maratonie, ale zacząłem chodzić. Najpierw zainspirował mnie mój przyjaciel Jirka, z którym leżałem w szpitalu czekając na przeszczep szpiku i który mnie stale namawiał do przejścia szlaku pielgrzymki do Santiago de Compostela. Jakoś nam to nie wyszło w 2011 r. Ale u Jirka nastąpił wczesny nawrót szpiczaka mnogiego i zmarł w 2013 r. Kiedy jeszcze żył obiecałem sobie, że pójdę sam dla uczczenia jego pamięci. I tak pewnego dnia podjąłem decyzję i w ciągu 14 dni byłem już na szlaku. Wyruszyłem z Lourdes we Francji w listopadzie, idąc przez Pireneje i przepiękny kraj Basków, aby po miesiącu dotrzeć do Santiago, oddalonego o około 1000 km od punktu wyjścia. To było spory wysiłek dla mojego kręgosłupa, ale mój szpiczak musiał ten marsz polubić, ponieważ przestał mi dokuczać, a moje wskaźniki uspokoiły się.

W 2014 r. wyruszyłem z radością na kolejną pielgrzymkę. Wykorzystałem swój cały urlop, wziąłem dodatkowe dni wolne i po 40 dniach marszu pokonałem drogę z Pragi do Rzymu. Szedłem przez Šumavę, kiedy jest najpiękniejsza w kwietniu, dalej wokół Inn, przez Salzburg i wysokie Alpy wraz ze szczytem Grossglockner, wszystko to stanowiło niezwykłą nagrodę. Następnie przepiękne urwiste Dolomity ... Na koniec szedłem Szlakiem św. Franciszka przez Apeniny, La Vernę i Asyż do Rzymu, gdzie spotykałem pielgrzymów z całego świata. Kontaktujemy się ze sobą i mam coraz więcej przyjaciół, z czego jestem bardzo zadowolony. Kiedy wyruszałem na tę pielgrzymkę mój lekarz stwierdził, że parametry szpiczaka wskazują na konieczność kolejnego przeszczepu. Pomimo tego kiedy przyrzekłem, że nie będę się nadmiernie przemęczał, lekarz zgodził się tę pielgrzymkę. Kiedy wróciłem, ku zaskoczeniu wszystkich, wskaźniki nowotworowe były niższe niż kiedy wychodziłem.

Choroba ma swoje prawa i nie będę jej w stanie zawsze oszukiwać. W 2015 r., po 6 latach od pierwszej diagnozy, poziom paraproteiny sygnalizujący liczbę komórek nowotworowych we krwi podniósł się na tyle, że konieczne było ponownie aktywne leczenie. Testy laboratoryjne wykazały, że zniosę kolejny przeszczep szpiku, a moja agencja ubezpieczenia zdrowotnego wyraziła zgodę na wykonanie tej kosztownej procedury.

I tak w maju 2015 r. znalazłem się w klinice transplantacyjnej. Przeszczep okazał się niezwykle pomyślny i nowe komórki macierzyste rozmnażały się w nieoczekiwanym tempie. Jednakże problem pojawił się po dwóch tygodniach, kiedy już byłem gotowy opuścić szpital. Trzy razy dziennie miałem na przemian gorączkę i dreszcze. Było oczywiste, że osłabiony organizm przy prawie zerowej odporności złapał infekcję. Po wielu kolejnych badaniach wykryto guzek o ok. 2 cm długości na zastawce sercowej, który stwarzał zagrożenie zablokowania ważnej tętnicy. Podjęcie decyzji było bardzo szybkie. W południe podpisałem zgodę na operację serca i patrzyłem na zmartwione twarze hematologa, anestezjologa i chirurgów, którzy ostrzegali mnie, że bez odporności otwarcie klatki piersiowej i odsłonięcie serca było ryzykowne, ale jednak konieczne. I tak przewieziono mnie na salę operacyjną. Krótka modlitwa przed znieczuleniem, a potem lekarze otworzyli klatkę piersiową, doszli do serca, wyjęli uszkodzoną zastawkę mitralną i wszczepili nową. Pochodzącą od świni.

I znowu znalazłem się na szpitalnym łóżku, oddychając z trudem, i ponownie (jak już wiele razy) pielęgniarki pomagały mi w powolnej nauce chodzenia. Ciąg dalszy przebiegł szybko. Zabiegi sanatoryjne w Poděbradach, powolna rekonwalescencja i nawet powolne zwiększanie obciążenia ciała. Ponownie nauczyłem się wchodzić po schodach, biorąc krótki oddech co drugi stopień. A następnie poszedłem do lekarza orzecznika z prośbą o przedłużenie mojej karty inwalidzkiej dla niepełnosprawności w stopniu ciężkim. Lekarz ten przeczytał duży stos orzeczeń lekarskich i doszedł do wniosku, że kwalifikuję się do renty inwalidzkiej ze zdolnością do pracy w maksymalnie 30-procentowym wymiarze i w trybie pracy chronionej.

Moja firma wykazała wyrozumiałość i dostosowała umowę o pracę do zalecanego przez lekarza wymiaru. Pozwolono mi wykonywać większość pracy analityka systemów informatycznych z domu przez internet. Nadal czuję się potrzebny w pracy, za co jestem bardzo wdzięczny. Każdy dzień sprawia mi radość i jeżeli to tylko możliwe będę próbował dzielić się szczęściem z innymi. Moi współpracownicy nadal oczekują mojej obecności. 

Jestem wdzięczny za wszystko, co dało mi życie i nadal daje. Codziennie z każdym krokiem mam świadomość, że mogłem nie dać rady; każdy oddech przypomina o horrorze niemożności oddychania ... Jestem wdzięczny za rodzinę, za córkę, która daje mi poczucie szczęścia, za moją wiekową mamę i za to, że mogę się nią opiekować i że mam tak wielu przyjaciół i że robię więcej ... 

Jestem też wdzięczny za to, że znalazłem mocne oparcie, radość w życiu i wiarę w Boga, który z pewnością mnie kocha. Moja wdzięczność może być niemożliwa do wyrażenia i czasami, po prostu, cieszę się sensem życia.

Wasz John, lat 58