Priča gospodina Joura

Do svoje sam 50. godine bio vrlo aktivni sportaš. Veslao sam u kanuima po brzacima, penjao sam se na planine kod kuće i u Alpama, bavio se trekingom na Himalaji, dugoprugaškim trčanjem i maratonima; vozio sam se biciklom na posao 75 kilometara; ostavljao sam u prašini 30-godišnjake na altletskim susretima - uglavnom na trci od jedne milje koja je bila moja omiljena i koju sam tada mogao istrčati za manje od 5 minuta. No odjednom su me počela boljeti leđa; sve bih se lakše umarao i ponekad bih slomio rebro dok bih vezao vezice na cipelama. Mislio sam da nisam baš normalan, ali umjesto odlaska liječniku, uzimao bih paracetamol tjedan dana, a zatim bi na teškom treningu moje tijelo zaboravilo na bol.

I tako se multipli mijelom, čudovište koje sam na taj način njegovao, razvijao u miru, a bolovi u leđima i rebrima, gdje tijelo proizvodi krv, toliko su uznapredovali da sam imao višestruke lomove rebara, ne uzimajući uopće u obzir mikroskopska puknuća, i tri slomljena kralješka. Jedan se potpuno raspao i postojala je opasnost da će moja kralježnična moždina pronaći novi put. Bol je bila nepodnošljiva i počeo sam se gušiti. Moj prsni koš koji je podnio mnoge muke odbijao je surađivati i respiratorni mišići, iako rade na vegetativnoj osnovi, nisu više slomljenim rebrima mogli narediti da se dižu i spuštaju. Stezanje u prsima djelovalo je poput utega i disanje se smanjilo do te mjere do koje su prsa koja se nisu širila dopuštala.

Više nisam mogao hodati, pa su me odnijeli u automobil i odvezli u bolnicu. Tamo su mi dijagnosticirali multipli mijelom koji je uvelike zahvatio moje kosti. Cijeli mi je kostur izgledao kao da su ga crvi pojeli i jedino sam mogao pomicati ruke, no najgori strah imao sam od gušenja. Soba je bila ispunjena zrakom; cijelo sam vrijeme bio priključen na kisik, no nisam mogao udisati. To je bio zaista strašan osjećaj, osjećaj gušenja …

Na svu sreću liječnici u Kliničkom bolničkom centru u Karlovim náměstíma u Pragu odmah su započeli s kemoterapijom. Vrlo sam kratko vrijeme proveo u tom limbu. I to je razdoblje bilo teško; vidio sam mnoge stvari iz druge perspektive. Stalna borba za svaki udah. Kaos u mojoj glavi. Strah i neizvjesnost - hoću li ponovno disati. Bio sam prikovan za krevet, jedva sam mogao disati. Morao sam se pomiriti s činjenicom da neću ostvariti ni dovršiti svoje životne planove koji se u tom trenutku nisu činili mogućim. Unatoč izvrsnoj njezi koju sam dobivao također sam imao vrlo snažan osjećaj gubitka dostojanstva, jer su mi medicinske sestre morale nositi noćne posude i prati stražnjicu nakon pražnjenja crijeva. Kemoterapija je pomogla usporiti razvoj mijeloma, no moje su kosti ostale tužan podsjetnik. S obzirom da mi je kralježnica bila nekoliko puta slomljena i da su mi kosti bili puni rupa, smanjili su se i izgledi za aktivan život. Bez ikakve sumnje trebao sam operaciju kralježnice, kojoj sam podvrgnut u Vojnoj bolnici u Pragu. Da operacija nije bila uspješna, doživotno bih bio u kolicima. Za mene kao uspješnu osobu, oca obitelji, sina svojih roditelja, potpuno društvenu osobu, to je značilo oproštaj. Oproštaj s neostvarenim ciljevima u životu. Shvatio sam da se nikada više neću uspeti na planinu, nikada se neću spuštati u kanuu na brzacima, nikada trčati maraton. Morat ću zaboraviti vožnju bicikla i odlazak u šumu po gljive, planinarenje i kampiranje. No zatim su liječnici u Střešovici dva moja kralješka obložili keramičkim materijalom kako bi bolje podržali kralježničnu moždinu. To su tako dobro napravili da su se moji izgledi za oporavak opet malo popravili.

Morao sam ponovno naučiti hodati, kao dijete. Učio sam tvrdoglavošću bivšeg sportaša. Nakon šest mjeseci nadležni liječnik uputio me na presađivanje koštane srži koja je u bolesnika s mijelomom oblik "autotransplantacije". Pripremna faza - razdvajanje stanica i vraćanje stanica u moje tijelo - dobro je prošla te su se nove stanice bolje ponašale od starih stanica zahvaćenih rakom.

Zbog komplikacija koje su prouzročile slomljene kosti ovo je putovanje trajalo od travnja 2009. do ožujka 2010., kada sam se vratio na posao. Radim kao IT analitičar u velikoj banci i zahvaljujući razumijevanju tvrtke i sjajnom timu kolega, moj me posao još uvijek čekao. Iako sam imao uvjete za barem parcijalnu invalidsku mirovinu i ustupke na poslu, nisam to iskoristio i vratio sam se na posao kao prije. To je djelomično stoga što mrzim ispunjavati složene obrasce i ne želim izgledati sumnjivo, kao da tražim povlastice na koje nemam pravo. Pokušao sam ostvariti status teškog invalida, no unatoč činjenici da sam imao preporuku liječnika opće prakse i brojne nalaze medicinskih stručnjaka, službenica koja me kod kuće posjetila pitala me mogu li svezati vezice na cipelama i mogu li se sam hraniti, a kada sam joj rekao da svakodnevno vlakom putujem 75 kilometara na posao, zatvorila je svoju bilježnicu i pogledala me sumnjičavo kao da sam varalica. Nije razumjela da sam mogao ostati kod kuće i uživati u ostatku života sa svojom obitelji. Nije razumjela da mi je nedostajao posao i društvo kolega. Ni da sam htio iskoristiti svoje višegodišnje iskustvo da obučim par mlađih kolega, da sam želio biti koristan i ne ovisiti o društvu. Nije razumjela da mi treba puno vremena kad se ujutro probudim dok ne pokrenem svoje nagrizene kosti, no da zbog toga što radim doprinosim BNP-u ove prekrasne zemlje i plaćam značajni porez državi… 

Ovo iskustvo s mojom bolešću, za koje internet misli da je neizlječiva, bilo mi je nevjerojatno vrijedno. Ona je u nekom pogledu dar. S drugim sam očima počeo gledati na svoj život. Brojni su se prioriteti promijenili i počeo sam cijeniti odnose s ljudima umjesto stvari. Kada sam ležao u bolnici očekujući završetak svog života, shvatio sam da novac, imovina, automobil, kuća koju sam počeo graditi ili ljetnikovac, nemaju onu vrijednost koju sam im prije pridavao. Moj položaj na poslu, utjecaj na druge, čak i moja inteligencija ili znanje i sposobnosti više nemaju istu težinu koju sam im prethodno pripisivao. Gledajući svoju zbunjenu obitelj koja je bila spremna oprostiti se sa mnom i njihovu bespomoćnost i očaj u očima najbližih, shvatio sam da su odnosi s ljudima ono što ostaje do smrti. I ljubav.
Shvatio sam da ako dam sav svoj novac da ga više neću imati. 
Ako dam svu svoju imovinu, neću više posjedovati ništa. 
Ako svoj dom dam nekome drugom, postat ću beskućnik.
Ako se na poslu odreknem moći, bit ću nemoćan.
Nešto se neobično dogodi samo kad dajemo ljubav, prijateljstvo i društvo. Ljubav se ne smanjuje. Nemamo je manje. Zbraja se i ponekad umnaža. Ne moram biti škrt na ljubavi. Što više dajem, više primam… to je paradoks ljubavi i prijateljstva.

Tako da sam nakon povratka iz bolnice htio dati svoj doprinos. Razmišljao sam i pronašao sam organizaciju naziva Amélie, udruženje volontera koji u slobodno vrijeme pomažu onkološkim bolesnicima. Jednom tjedno nakon posla odem u bolnicu - imam tu privilegiju da je to ista bolnica u kojoj su meni toliko pomogli - Klinički bolnički centar u Karlovim náměstíma. Dolazim razgovarati s bolesnicima o životu, vremenskoj prognozi i radostima i teškoćama koje život nosi. Zapravo, razgovaram samo s onima kojima se da razgovarati. To mi daje veliki poticaj, a nadam se da je i s njima tako. Često otkrijem dubokoumne i sjajne ljude i nadam se da im svojim primjerom, zbog činjenice da sam preživio situaciju sličnoj onoj u kojoj se oni nalaze, dajem neku nadu.

Također sam se ponovno počeo baviti sportom. Nikada više neću trčati maraton, no počeo sam hodati. Najprije mi je inspiraciju dao moj prijatelj Jirka s kojim sam bio u bolnici na presađivanju koštane srži i koji me u više navrata pozivao na hodočašće u Santiago de Compostelu. Nekako se dogodilo da to u 2011. nisam uspio učiniti. I Jirkin se multipli mijelom rano vratio te je on 2013. preminuo. Dok je još bio živ, obećao sam si da ću hodati sam, u njegovu čast. I tako sam se jednog dana odlučio i u roku od 14 dana bio sam na putu. Krenuo sam iz Lourdesa u Francuskoj u studenom kroz Pirineje i prelijepu Baskiju te sam za mjesec dana došao do Santiaga udaljenog 1000 km. Moja su to leđa teže podnijela, no mijelomu se očito svidjelo jer me prestao mučiti i nalazi su bili stabilni.
Godine 2014. s radošću sam krenuo na drugo hodočašće. Iskoristio sam cijeli godišnji odmor uz dodatne slobodne dane te sam nakon 40 dana hoda stigao iz Praga u Rim. Hodao sam kroz Šumavu u razdoblju kad je tamo najljepše, u travnju, oko Inna, kroz Salzburg i visoke Alpe, uključujući Grossglockner; sve je to bila nevjerojatna nagrada. A zatim prekrasni stjenoviti Dolomiti … Na kraju sam hodao Putem sv. Franje kroz Apenine, kroz La Vernu i Assisi cijelim putem do Rima, gdje sam se trebao naći s hodočasnicima iz čitavog svijeta. Ostali smo u kontaktu i imam sve više prijatelja, što mi je jako drago. Kada sam kretao na hodočašće, liječnik mi je rekao da vrijednosti mijeloma ukazuju na potrebu za novom transplantacijom. Unatoč tome, nakon što sam obećao da se neću izlagati pretjeranim naporima, odobrio je moje hodočašće. Kada sam se vratio, moje su vrijednosti na sveopće čuđenje bile niže nego na odlasku.

Bolest naravno ima svoje zakonitosti i neću ju dovijeka moći zavaravati. Šest godina nakon prvotne dijagnoze, u 2015., razina paraproteina koja signalizira broj kancerogenih stanica u krvi toliko je porasla da sam opet trebao aktivno liječenje. Prema nalazima mogao sam podnijeti još jedno presađivanje koštane srži i moje osiguravajuće društvo pristalo je na tu skupu operaciju. 
I tako sam u svibnju 2015. stigao u kliniku za transplantaciju. Transplantacija je prošla osobito dobro i moje nove krvotvorne matične stanice oporavljale su se neočekivanom brzinom. Problem je nastao kada sam se spremao napustiti bolnicu dva tjedna kasnije. Triput dnevno hvatali bi me naizmjence vrućica pa zimica. Bilo je očigledno da je moje oslabjelo tijelo gotovo bez ikakvog imuniteta podleglo infekciji. Nakon brojnih testiranja otkrili su mi zadebljanje na srčanom zalisku, dugačko oko 2 cm, koje je moglo blokirati važnu arteriju. Odluka je bila brza. Već sam u podne potpisivao suglasnost za operaciju srca i gledao zabrinuta lica hematologa, anesteziologa i kirurga, koji su me upozorili da je otvaranje prsnog koša i srca riskantno kada nemaš imuniteta, no da se to svejedno treba napraviti. I tako sam dospio u operacijsku salu. Izmolio sam kratku molitvu prije no što su me uspavali, a zatim su mi liječnici otvorili prsni koš i srce, izvadili oštećeni mitralni zalistak i usadili mi novi. Izvađen iz svinje.

I tako sam se ponovno našao u bolničkom krevetu, teško dišući, i opet su mi medicinske sestre (kao i mnogo puta dotada) pomagale da polako naučim hodati. Zatim je sve brzo krenulo. Liječenje u toplicama u Poděbradyju, polagani oporavak i još polakše opterećivanje tijela. Ponovno sam naučio penjati se stepenicama, s predahom svaki drugi korak… A zatim sam otišao liječniku za procjenu radne sposobnosti kako bih produžio karticu teške invalidnosti. Pročitao je svu silu medicinskih nalaza i došao do zaključka da sam spreman za invalidsku mirovinu uz sposobnost rada uz maksimalno 30 % radnog opterećenja, u iznimnim slučajevima.

Na poslu su imali razumijevanja te su uvjete mog ugovora uskladili s radnim opterećenjem koje je odobrio liječnik. Dopustili su mi da većinu posla kao IT analitičar radim od kuće, putem interneta. Još uvijek imam osjećaj da pridonosim pri obavljanju radnih zadataka, na čemu sam vrlo zahvalan. Svaki me novi dan raduje i kada je to moguće pokušavam prenijeti tu radost na druge ljude. Moji me kolege s veseljem očekuju na poslu.

Zahvalan sam na svemu što mi je život pružio i što mi još uvijek pruža. Svjestan sam da treba cijeniti svaki dan koji živim, svaki korak koji napravim, svaki dah koji udahnem, jer sam proživio taj užas kada nisam imao takvu snagu … Zahvalan sam na svojoj obitelji, svojoj kćeri koja me usrećuje, svojoj staroj majci i činjenici da se za nju mogu brinuti, kao i na svojim prijateljima koji su sve brojniji…
Također sam zahvalan što sam pronašao čvrsto tlo, veselje u životu i vjeru u Boga, koji me zasigurno voli. Ponekad teško izražavam svoju zahvalnost pa samo objeručke prihvaćam ovaj prekrasan svijet.
Your Honza, 58 godina